Nasza walka z chorobą

W tym miejscu chcielibyśmy przedstawić jak wygląda nasza codzienna walka z chorobą.
Właściwie każdy dzień wygląda podobnie, zmienia się tylko godzina pobudki. Inna jest gdy są wakacje, lub dni wolne od szkoły, inna gdy Wiktor musi iść do szkoły.
W roku szkolnym pobudka powinna być o godz. 5:45. Napisałem powinna bo dostaliśmy zezwolenie od lekarza prowadzącego, aby wziew z Ventolinu (który musimy wykonać przynajmniej 15min przed pierwszą inhalacją) oraz inhalacja z 1,5ml soli 10% i 1,5ml soli 0,9% była wykonana jeszcze jak Wiktor śpi. Inhalacja trwa ok 20min, póżniej obowiązkowy drenaż 20 min i wydmuchy przez Cornet. Po fizjoterapi następuje inhalacja z colistyny 1000000 rozpuszczonej w soli 0,9% (czas wykonania ok 20min).
Po tych podstawowych zabiegach Wiktor może przygotować się do szkoły, ale przed wyjściem jeszcze jedna bardzo ważna sprawa - śniadanie. Tak jak większość dzieci chorych na mukowiscydozę Wiktor ma bardzo mały apetyt i śniadanie, które może zając nawet 30min jest długą "walką" o każdy kęs. Rano przed posiłkiem przyjmuje 1 kap. Ursofalku, 1 kap. AquaADEKs, 1 tab.Vigantoletten 500 oraz obowiązkowo Lipancrea 160000 ( ale to przed każdym posiłkiem).
Ze względu na to, że Wiktor ma jeszcze mało zajęć i to że jak dostawał kanapki do szkoły to albo nie zdążył  ich zjeść na przerwie albo przynosił do domu z powrotem, dajemy mu do wypicia w szkole Nutridrink (oczywiście z Lipancrea 16000).
Po powrocie ze szkoły, w domu czeka na Wiktora obowiązkowy obiad - tutaj "walka" może się troche przedłużyć, dlatego dostaje 2 lipancrea.
Po chwili odpoczynku trzeba wykonać popołudniową fizjoterapię (taką samą jak rano), a po niej inhalacja z Pulmozyne.
Po inhalacji jest przeważnie 14:00 lub nawet 15:00 i Wiktor musi zabrać się za odrabianie lekcji, po których jest podwieczorek(Lipancrea 16000) i trening.
Według nas trening jest najistotniejszym elementem walki z chorobą. Do piątego roku życia Wiktor nie ćwiczył wyczynowo i jego kondycja była bardzo słaba. Od tamtej pory próbowaliśmy najróżniejszych sportów, ale o tym na innej stronie.
W klubie Wiktor ma trening 3 razy/ tydzień. W pozostałe dni obowiązkowo wykonuje inne ćwiczenia (jazda na rowerze, gra w piłkę, ćwiczenia gimnastyczne).
Po treningu jest kolacja (Lipancrea 16000, 1kap. Ursofalk, 1 kap. AquaADEKs) po której można przystąpić do zabiegów takich jak rano (wziew z Ventolinu, inhalacja z soli 10% i 0,9%, fizjoterapia i inhalacja z Colistyny).
Po tych zabiegach trzeba jeszcze często dokończyć lekcje, których nie udało się zrobić przed treningiem, kąpiel i mozna iść spać. Jeszce przed snem Wiktor wypija drugiego Nutridrinka (lipancrea 16000).
Okresowo jego leczenie się zmienia, mogą dojść dodatkowe lekarstwa takie jak:
Polprazol, Encortolon, Sumamed 250mg
Niezwykle ważne są szczegóły we wszystkim tym co się robi:
1) Każdy powrót do domu musi być zakończony myciem rąk. Wydawałoby się to dość oczywiste, ale dzieci zdrowe (zresztą dorośli też) nie zawsze zwracają na to uwagi. Każde dotknięcie klamki, podłogi, ściany w obcym miejscu może spowodować przeniesienie bakterii. Dlatego bardzo ważne jest przestrzeganie podstawowych zasad higieny w każdym momencie.
2) Dezynfekcja urządzeń do inhalacji i drenażu przed każdym użyciem. Myślę że to bardzo ważna czynność. W trakcie inhalacji na ściankach takich urządzeń jak nubilizator, wężyk, cornet, filtr powietrza, pojemnik w którym trzymamy urządzenia mogą osiadać bakterie ( w czasie infekcji szczególnie niebezpieczne bakterie) dlatego należy dbać o sterylność tych urządzeń przed każdym użyciem.
3) Należy dbać o czystość i świeżość produktów spożywczych. Np. w cebuli może zagnieździć się sczep bakterii niezwykle trudny do wyleczenia w mukowiscydozie.
4) Staranność przygotowania posiłków. Walka o każdy "gram" powoduje że człowiek przykłada bardzo dużą uwagę do błahych wydawałoby się czynności takich jak: grubość masła na kromce chleba, grubość sera, zawartość tłuszczu w mleku, jogurcie, serku (oczywiście czym więcej tym lepiej:)