Mukowiscydoza, jest to bardzo podstępna choroba, która atakuje od środka. Wiktor jest na nią skazany na całe życie, ale o jej istnieniu dowiedzieliśmy się stosunkowo późno - dopiero jak Wiktor miał 2,5 roku. Do momentu prawidłowej diagnozy, każdy dzień był niezwykle trudny. Leczenie, najróżniejszymi antybiotykami, sterydami nie przynosiło żadnych efektów. Częste pobyty w szpitalach - w Ostrołęce i Warszawie również nie przynosiły efektów, ponieważ nikt nie potrafił prawidłowo zdiagnozować choroby. Najtrudniejsze były noce, gdy Wiktor budził się bardzo często z powodu bóli brzucha, częstych wypróżnień i permanentnego kaszlu. Lekarze wysyłali go na przeróżne badania, ale nikt nie potrafił powiązać kilku faktów - brak przyrostów masy ciała i częstych "kupek" z dużą ilością tłuszczu (brak trawienia), częste (właściwie stała) infekcje dróg oddechowych, bardzo słaba kondycja oraz niedobór witamin.
Podejrzewano u Niego astmę, alergię, niewydolność wątroby, wady serca.... ale nie podejrzewano, że może być chory na mukowiscydozę. Wiktor urodził się w momencie, kiedy nie prowadzono badań dla niemowląt pozwalających wykryć tą chorobę. Nasze wysiłki w poszukiwaniu nowych lekarzy i odpowiedniej kuracji nie przynosiły efektu. Prawidłowa diagnoza właściwie padła przypadkowo. Dowiedzieliśmy się o istnieniu sanatorium w Rabce, jakaś znajoma powiedziała nam, że była tam ze swoim dzieckiem i że po powrocie dziecko dużo lepiej się czuło. Postanowiliśmy spróbować i poprosiliśmy o skierowanie do tego ośrodka, naszego lekarza rodzinnego. Jechaliśmy z nadzieją, że zmiana klimatu wpłynie na poprawę zdrowia naszego syna. Pamiętamy ten dzień, kiedy już późnym wieczorem w klinice przyjął nas Pan dr. Pogorzelski. Wtedy jeszcze nie rozumieliśmy tego specyficznego badania szmerów w płucach, spojrzenia na palce u rąk, za uszy i zbadanie brzuszka. Teraz przypominamy sobie jego spojrzenie, gdy On już wiedział na co Wiktor jest chory, a my jeszcze tego nie wiedzieliśmy. Pomyśleć, że tak łatwo można rozpoznać mukowiscydozę (a przynajmniej skierować na odpowiednie badania pozwalające wykluczyć chorobę lub nie). Tego dnia nam jeszcze nie powiedział, ale szereg badań zleconych w kolejnych dniach oraz radykalna zmiana leczenia dała nam dużo do myślenia...
Pierwszą informację dostaliśmy, nie od lekarzy, ale od rodziców innych dzieci: "To jest mukowiscydoza, choroba która prowadzi do przedwczesnej śmierci" - w tamtym momencie brzmiało to jak wyrok, tak jakby cały świat nam się zawalił...
Ale wprowadzenie odpowiedniego leczenia znacznie poprawiło standard życia Wiktora. Kaszel znacznie się zmniejszył, a systematyczna rehabilitacja pomogła pozbyć się tej nieleczonej od wielu miesięcy bakteryjnej infekcji dróg oddechowych (śluz, jaki Wiktor wtedy odkrztuszał był gęsty i czarny).
Od tamtego momentu bardzo dużo czasu upłynęło, i mimo że czasami przychodzą gorsze dni, a łzy same do oczu napływają, to myślę, że nauczyliśmy się z tą chorobą żyć i tak walczyć aby nie dać się pokonać.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz